Con questo articolo vorrei invitarvi a riflettere sulla parola: Paura
Non credo sia una grande scoperta se nelle famiglie POIC il termine “paura” riporti alla paura di ciò che sarà del futuro del proprio figlio POIC, della qualità di vita che potrà raggiungere, di quanto dovrà soffrire ancora fisicamente ed emotivamente, che tipo di soddisfazioni professionali ed affettive potrà mai ottenere ecc. ecc.
Ovviamente queste preoccupazioni non riguardano soltanto i genitori dei bambini POIC ma tutti quei bambini che combattono quotidianamente con una patologia cronica complessa e/o rara. La parola paura è collegata alla parola futuro, aspettative, speranze. Niente di nuovo o di non facilmente comprensibile.
Sono nuovi invece (e cercherò di illustrarli) i momenti in cui mi sono ritrovata a condividere anche con altre mamme POIC e dintorni la sensazione di paura. Situazioni in cui “gli altri” mai avrebbero pensato che noi mamme potessimo ricorrere alla paura per esprimere il nostro stato d’animo in quel preciso momento.
Periodo: stabile
Qualità di vita: accettabile
Stato emotivo: sereno
Messaggio in arrivo: Come state??
Risposta mamma POIC: Ho paura a dirlo, ma in questo periodo viviamo in un equilibrio soddisfacente.
Contro risposta: Perchè devi essere pessimista? Perché devi avere paura? Vivi il momento “buono” e poi ci pensi come hai sempre fatto.
Scrivere “ho paura a dirlo”, non significa essere pessimiste o pensare al peggio, tutt’altro!!! Stiamo così bene in quel momento di equilibrio, vediamo i nostri figli condurre una vita quasi normale rispetto agli eventi vissuti a causa di questa brutta patologia che il nostro “ho paura a dirlo” esprime invece una voglia, una speranza, una aspettativa che le cose restino così come sono. Non bisogna criticare o trattare con superficialità la scelta di alcune parole. Sono dette con cognizione di causa e talvolta vogliono indicare tutto l’opposto del loro significato. Citare la paura, paradossalmente, in questo caso è il volere a tutti i costi che le cose non cambino nuovamente in negativo.
Se una mamma Poic dice “ho paura a dirlo” è perché non desidera altro che, nella gravità della malattia e in quello stato di apparente “benessere”, le cose restino così come sono. Non attaccate, non criticate, non siate superficiali nel cercare di tirare su. Andate più a fondo, andate oltre la parola e cercate di capire perché è stata utilizzata.
Le dimissioni dall’ospedale.
In questa avventura POIC, in cui i periodi di degenza in ospedale possono essere lunghi e complessi, un altro momento in cui noi mamme “POIC e dintorni” usiamo la parola “paura” è proprio quando stiamo per rientrare a casa, il momento delle dimissioni. Tutti attorno vivono questo momento con immensa gioia, come se oramai il peggio fosse passato e d’ora in poi ci fosse solo da ricominciare una vita con le proprie abitudini, nel proprio ambiente e soprattutto con la propria famiglia. Verissimo. Ma quando il carico gestionale ricade sul genitore, che deve provvedere a gestire la patologia con i suoi presidi, somministrazione farmaci, somministrazione alimentazione enterale e/o parenterale, a cui viene a mancare la consulenza quotidiana con i dottori, il supporto gestionale degli infermieri, l’ambiente ospedaliero che ha il vantaggio di poter intervenire tempestivamente al minimo problema, non vedo perché noi mamme non dobbiamo avere paura nel tornare a casa con queste grandi responsabilità da gestire.
Sentire gli altri felici per il rientro a casa ci fa sentire ancora di più lontane da tutti e tutto. Ci fa sentire ancora di più incompresi in questa situazione così “grande”.
ll rientro a casa non è indicativo della risoluzione del problema ma soltanto del superamento di uno di tanti episodi di crisi a cui porta la patologia. Si rientra a casa con un carico gestionale maggiore.
Quindi, tornare a casa col proprio figlio, lasciare l’ospedale, sicuramente è una conquista immensa, ma attenzione a capire in che stato d’animo e con quali preoccupazioni (paure) si rientra nella propria “quotidianità”.
Fortunatamente, superato l’impatto inziale, la felicità di essere finalmente a casa e in famiglia supera tutte le paure!!
