Ornella Spada e Alessandro Palmitelli sono i co-fondatori di Poic e Dintorni Aps, una associazione che supporta la causa della pseudo-occlusione intestinale cronica pediatrica (Poic), patologia di cui soffre sin dalla nascita la loro secondogenita Lara.
L’Associazione è nata per migliorare la qualità della vita delle bambine e bambini e degli adolescenti affetti da Poic e accelerare la ricerca scientifica per trovare unacura.
L’associazione intende:
Sostenere i genitori nella complessità della gestione domestica della patologia, condividendone esperienze e informazioni per superare il senso di impotenza ed isolamento.
Favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati per una maggior diffusione delle conoscenze mediche relative alla Poic.
Stimolare progetti di ricerca sulla Poic e sulla mutazione del gene ACTG2, coinvolgendo la comunità scientifica anche internazionale.
Insieme per migliorare la qualità della vita delle bambine e dei bambini affetti dalla POIC.
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