Prima di iniziare a scrivere, ci tengo a sottolineare che qualunque spunto di riflessione io prenda da un vissuto quotidiano, che mi sento di riportare con la massima serenità in questo spazio, non vuole essere una critica o un’accusa.
Pensare a ciò che viene detto sulla Poic e i bambini/ragazzi Poic mi fa fermare e riflettere e trovo importante condividerlo per andare ogni volta più a fondo per capire e cercare di arrivare a sostenere al meglio i nostri ragazzi.
La forza e la voglia di vivere dei pazientini Poic è comune a tutti. Dai racconti dei caregiver (mamme, e non solo) emerge, volta dopo volta, la tenacia e la voglia di superare tutti gli ostacoli che la malattia presenta loro.
I pazientini Poic sono costretti a lunghi periodi di degenza e di sofferenza e sono sottoposti allo stress per sopportare fisicamente e psicologicamente eventuali presidi che vengono impiantati chirurgicamente sui loro corpicini e da cui non si libereranno mai più.
Con cui dovranno convivere tutta la vita.
E questi stessi bambini o giovani ragazzi, quando ritornano a vivere la vita di tutti i giorni, simile alla vita dei loro coetanei: famiglia, scuola, sport, amici, interessi, viaggi e così via, sembrano rinati, hanno il desiderio di recuperare tempo e attività costretti a sospendere durante le ospedalizzazioni o durante i periodi di degenza domiciliare (e non sono pochi). E l’energia, anzi la vera voglia di vivere, che nonostante tutto manifestano.
Detto ciò, in più contesti e da varie persone, mi sono sentita dire che, mia figlia infondo sembra una bambina serena.
Ecco, voglio riflettere e portare tutti voi a riflettere.
Sentirmi dire che mia figlia sembra serena mi fa pensare… I bambini Poic possono essere veramente sereni, fino in fondo? E poi questa “serenità” potrà mai accompagnarli nelle varie fasi di vita in cui dovranno sempre fare i conti con una patologia che non li abbandona condizionandoli per tutto ciò che comporta?
Onestamente sapere che mia figlia sembra (sembra) serena mi dà un senso di soddisfazione che però dura pochi istanti. Poco dopo, in modo inconsapevole, un dubbio mi risale ….
Le parole “la bambina sembra serena” possono essere un modo per rimanere in superficie e accontentarsi di una visione parziale e che li mette poco in discussione e che li tiene lontani da tutto ciò che c’è dietro una patologia rara, cronica e complessa?
Forse è un meccanismo di difesa per non guardare?
Come fa sentire chi le pronuncia?
Un ritorno emotivo positivo perché pensano di aver rassicurato la mamma oppure hanno trovato il modo più semplice per rimanere un passo indietro rispetto alla diversità che dovrebbero vedere e scelgono così di non “andare oltre”?
Insomma, la bambina sembra serena.
