Pazienti e famiglie

La Poic è una patologia riconosciuta come rara e invalidante dal SSN, caratterizzata da una gestione domestica continua (h24/7), gravosa e stressante sia per chi ne soffre che per l’intera famiglia.

POI Contiamo sui di noi è una iniziativa destinata, inizialmente, alle mamme e rappresenta uno spazio ad esse dedicato dove beneficiare di un momento di condivisione, confronto e consapevolezza.

I webinar sono condotti da psicologi.

Per partecipare: scrivere a info@poic-e-dintorni.org

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La Poic determina frequenti ospedalizzazioni e il nucleo familiare che vive lontano dai centri ospedalieri di riferimento deve affrontare anche la difficoltà di trovare un alloggio e di sostenere il relativo costo.

Durante le prime ospedalizzazioni ci può essere l’aggravio per la famiglia di dover imparare a gestire i dispositivi impiantati chirurgicamente sui pazienti (CVC, stomie) e acquisirne autonomia gestionale.

Una casa da Poic è un progetto pilota per assicurare un alloggio alle famiglie Poic residenti al di fuori della Regione Lazio nei casi di:

  • lunghe degenze ospedaliere
  • dimissioni controllate per prossimità al fine di rafforzare l’autonomia gestionale
  • gestionale del CVC e/o stomie da parte dei genitori

Abbiamo bisogno di te.

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Qui sono disponibili alcune informazioni per le famiglie e caregivers utili a gestire la complessità della Poic

Check list – Ricordati di portare.

Elenco di “cose utili” da ricordare per determinati momenti della giornata e della vita POIC!

Scarica, stampa e spunta l’elenco in base alle tue necessità per:

  • Ricoveri
  • Sport e tempo libero
  • Viaggi (brevi e lunghi)

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Il digitale e la tecnologia sono risorse fondamentali nell’ambito della salute e del benessere perché possono supportare persone con patologie o disabilità, e allo stesso tempo incentivare la ricerca scientifica.

Nell’ambito delle malattie rare pediatriche è cruciale disporre di soluzioni efficaci per i bisogni di salute dei piccoli pazienti e dei loro caregivers, anche nell’ottica di un rapporto medico paziente sempre più integrato per ridurre le continue ospedalizzazioni.

Poic e dintorni ambisce a realizzare il Digital Health Journey, un progetto digitale e innovativo elaborato sulle specifiche esigenze dei pazienti e caregivers.

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