Pazienti e famiglie

“Nuoto a pancia scoperta” prevede che i bambini/adolescenti/giovani e adulti “POIC e dintorni” trascorrano una domenica in una piscina nel contesto di un club sportivo per fare una “full immersion scuola nuoto”, nel rispetto delle loro esigenze e particolarità, decidendo liberamente se nuotare continuando a coprire le loro pance o finalmente anche solo per una giornata sentirsi liberi e appunto “nuotare a pancia scoperta”.

Nuoto a pancia scoperta ha l’intento di favorire attraverso lo sport:

  • processi di inclusione sociale per i pazienti affetti da patologia rara ed invalidante
  • rafforzamento dell’autostima dell’interessato attraverso una giornata spensierata
  • sviluppo di una comunità di familiari/caregivers e pazienti accomunati dagli stessi bisogni
  • diffusione del messaggio: Lo sport aiuta soprattutto chi è in condizioni di diversità

Sappiamo, per esperienza diretta, che in ospedale i pazienti si sentono liberi di mostrare le pance o comunque, se non volontariamente, di non provare vergogna se la t-shirt si sposta un po’, perché sanno di essere non solo in un ambiente protetto, ma soprattutto in un contesto popolato da chi ha gli stessi presidi sul pancino. Insomma, nessuno deve nascondersi da nessuno e soprattutto nessuno deve spiegare niente a nessuno.

Crediamo quindi, che, un primo passo per sentirsi veramente liberi sia iniziare a farli sentire liberi in un ambiente diverso dall’ospedale o della propria casa.

Rompere il ghiaccio e rompere gli schemi imposti dalla patologia e vivere l’acquaticità in totale libertà. Prima tra chi li comprende e poi tra tutti.
Questo è l’obiettivo della vera inclusione.

Per partecipare, compila il modulo al seguente link
https://forms.gle/t1bYWcthq5yy5Epm6

Momenti di conoscenza e condivisione tra mamme di piccoli pazienti “POIC e dintorni”.

Incontri con piccoli gruppi di mamme, coordinati e moderati da una psicologa, con la sola finalità di condividere esperienze ed emozioni partendo dalla condivisione della gestione dei figli affetti da patologie gravi dell’apparato digerente.
Abbiamo proposto tale iniziativa con la convinzione che la diagnosi di una patologia rara e complessa susciti sempre un senso di smarrimento. Quindi, sapere di vivere un’esperienza comune ad altre persone e potersi confrontare, può rappresentare un elemento di forza per trovare le risorse necessarie nella gestione di questa realtà.
Si tratta di “appuntamenti” per sentirsi “vicine” anche se a “distanza”.
Per dare un giusto orientamento agli incontri, abbiamo cercato di suddividere i gruppi delle partecipanti in base all’età dei figli.

Mamme:

  • con bambini e che quindi si trovano ad affrontare la malattia da poco tempo, con sentimenti forti di paura, dolore e non accettazione della situazione;
  • con figli adolescenti e giovani adulti per le quali, avendo già preso confidenza con la difficoltà e la gestione della patologia è emerso un bisogno di ritrovare un proprio spazio come donne al di là del ruolo di mamme.

Ogni gruppo è composto da 4/5 partecipanti al fine di creare un’atmosfera più intima in cui tutte hanno la possibilità di esprimere quanto desiderano.
Grazie al contributo di ognuna, rispetto ad un vissuto così difficile ma anche così unico, sono emersi tanti spunti che ci hanno stimolato a continuare. Nonostante non si tratti di terapie di gruppo, sono momenti che fanno bene perchè contattano e mettono a fattor comune le risorse e le forze necessarie in situazioni straordinarie come le malattie croniche complesse.
Sono stati e continueranno ad essere incontri in cui ognuna, con libertà, può aprirsi senza sentirsi giudicata soprattutto nelle debolezze e nelle paure, sapendo di essere capita ed accolta da tutti i componenti del gruppo. Nella condivisone di situazioni extra-normali è scappato anche qualche sorriso…sorriso di comprensione, sorriso di condivisione, sorriso di speranza di poter sorridere di nuovo.
POIContiamo su di noi

Vuoi partecipare anche tu? Compila il form.

    Le esperienze ci confermano che un supporto psicologico individuale e personalizzato può risultare di grande aiuto per un genitore la cui vita personale e familiare è messa a dura prova per la presenza di una patologia cronica e complessa di un proprio figlio.

    Questo è il motivo per cui l’Associazione mette a disposizione delle mamme e/o dei papà POIC e dintorni, qualora ne facciano richiesta direttamente all’Associazione, la professionalità e la competenza di una psicologa specializzata in tale ambito.

    E’ un grande valore aggiunto ed una grande opportunità per dare il via ad un percorso finalizzato a superare un momento difficile della propria vita.

    Il sostegno psicologico, sostenuto dall’associazione, sarà strutturato in tre incontri individuali concordati in modalità on line, con frequenza settimanale e con la durata, per ogni incontro, di 50 minuti.

    Per segnalare il tuo interesse puoi scrivere a info@poic-e-dintorni.org oppure riempire il seguente modulo:

      “POI Crediamo in un sostegno psicologico” è una iniziativa strettamente collegata al progetto POI Contiamo su di noi.

      Qui sono disponibili alcune informazioni per le famiglie e caregivers utili a gestire la complessità della Poic

      Check list – Ricordati di portare.

      Elenco di “cose utili” da ricordare per determinati momenti della giornata e della vita POIC!

      Scarica, stampa e spunta l’elenco in base alle tue necessità per:

      • Ricoveri
      • Sport e tempo libero
      • Viaggi (brevi e lunghi)

      Scarica.

      Il digitale e la tecnologia sono risorse fondamentali nell’ambito della salute e del benessere perché possono supportare persone con patologie o disabilità, e allo stesso tempo incentivare la ricerca scientifica.

      Nell’ambito delle malattie rare pediatriche è cruciale disporre di soluzioni efficaci per i bisogni di salute dei piccoli pazienti e dei loro caregivers, anche nell’ottica di un rapporto medico paziente sempre più integrato per ridurre le continue ospedalizzazioni.

      Poic e dintorni ambisce a realizzare il Digital Health Journey, un progetto digitale e innovativo elaborato sulle specifiche esigenze dei pazienti e caregivers.

      Approfondisci.