Ornella Spada, Presidente dell’Associazione Poic e dintorni, alza il velo sulla Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica, patologia riconosciuta come rara e invalidante dal Servizio Sanitario Nazionale.
In qualità di mamma di una bambina affetta da Poic dalla nascita, ci introduce sulla complessità clinica e gestionale di questa malattia invisibile e per la quale non esistono cure o soluzioni terapeutiche.
La pseudo-ostruzione intestinale cronica pediatrica è una malattia rara e invalidante, caratterizzata da un grave difetto di motilità dell’apparato digerente,
associato a periodi di occlusione intestinale e impossibilità ad alimentarsi. La malattia può coinvolgere il tratto digestivo nella sua totalità oppure interessare soltanto il piccolo intestino. A volte anche altri organi, come la vescica. Ad oggi non esistono cure o terapie farmacologiche efficaci. La nutrizione parenterale è uno dei principali trattamenti per la sopravvivenza e crescita dei bambini. La malattia può essere gestita solo attraverso un supporto medico multidisciplinare ed altamente specializzato.
Il tuo appoggio e la tua firma permetteranno all’associazione di continuare ad investire nella ricerca scientifica e a dare un aiuto concreto alle famiglie e ai pazienti affetti da pseudo-ostruzione intestinale cronica.
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Ornella