Scelte

Le malattie rare si presentano a noi con più difficoltà da superare rispetto alle malattie complesse ma, ahimè, conosciute. A parte il dover accettare la malattia in sé e imparare a gestirla e affrontarla come tutte le malattie, bisogna comprenderne la rarità.

A cosa mi riferisco? Mi riferisco alla enorme difficoltà nel capire fino in fondo “di cosa si tratta”, quali sono le cause, gli effetti, la qualità di vita che aspetta tuo figlio e la tua famiglia e le aspettative di vita.

Queste incognite rispetto alle malattie conosciute rendono tutto molto più complesso e confusionario. Per non parlare della impossibilità di farlo capire a chi ci circonda. Impossibilità, sì, non difficoltà. Nessuno, al di fuori dei genitori ed eventuali fratelli e sorelle può capire cosa significhi convivere con una “malattia rara”.

Chapeau a chi prova ad avvicinarsi, a capire, ad immedesimarsi, ma preparatevi a non sentirvi mai capiti fino in fondo, preparatevi ad osservazioni, consigli, visioni che vi colpiranno. Soltanto voi, saprete nel profondo cosa vuol dire. 

Soltanto voi saprete imparare col tempo cosa è più giusto per vostro figlio per garantirgli un minimo di normalità.

Mi sono sentita dire “Vabbè in fondo ci si riesce ad organizzare”

E la fatica, la costanza, il non poter mollare mai, mai abbassare la guardia, mai rilassarsi, monitorare costantemente lo stato di salute, fare attenzione ai primi segnali di malessere, essere sempre pronti con borsa di emergenza, quanto ha mangiato, quanto ha bevuto, quanto ha svuotato, è di più in vescica, stomaco o intestino?

Le stomie come si presentano? Il CVC? È attiva? È abbattuta? È dimagrita? Ha preso peso? Il colorito? Ha fame? L’addome è disteso? Ha preso le medicine? Le forniture stanno terminando? Il prossimo controllo quando è programmato? A che ora la terapia?

Cosa mettiamo in tavola oggi? Evito di cucinare i cibi vietati anche per gli altri familiari? No. Quanto si stressa nel vedere cibo che non può mangiare? Cosa è giusto, cosa è sbagliato? Va a casa di un’amica? massima attenzione. Fa sport? Quale scegliere? Spiegare ai soggetti coinvolti (es. allenatore) quale è la patologia, cosa è meglio evitare, cosa può fare, eventuali segnali di malessere, e tanto altro ancora! Certo, … in fondo ci si riesce ad organizzare !!!

“Perché non fai fare ad altri quello che fai tu a tua figlia?”

Perché non è possibile! Solo una minima parte si può delegare a terzi e solo la parte senza troppe responsabilità. Insomma, la parte più semplice da gestire. Ma l’andamento complessivo, la visione complessiva dello stato di salute di tuo figlio, i segnali di malessere o stabilità che il suo corpo fornisce giorno e notte non è possibile delegarli a nessun altro.

Se qualcuno mi sa dire come si fa senza perdere l’equilibrio precario in cui tuo figlio vive quotidianamente me lo spieghi!

“Provate a raggiungerci, poi se non si dovesse sentire bene, andate via!”

Apprezzabile il tentativo di coinvolgerci, ma la POIC non si manifesta con qualche decimo di febbre e non appena sale la temperatura, prendi tuo figlio e abbandoni la festa, la serata o la scampagnata.

La POIC si manifesta come una vera occlusione intestinale, quindi con violento vomito biliare, gonfiore addominale, abbattimento e disidratazione repentina. Ma sì alla vita sociale sempre, poi se non dovesse sentirsi bene cosa vuoi che sia….

Non può essere così! Se le condizioni di salute di tuo figlio non ti convincono forse è meglio non rischiare nel fare vita sociale. Oltre al malessere ci sarebbe un forte disagio nella gestione dell’emergenza. Ma gli altri non lo capiscono. Non immaginano lontanamente cosa significhi. Possono anche provarci ma se sei fuori dal cerchio stretto attorno a tuo figlio tutto sembra più facile, superabile.

Anche quando oramai sei pratico e capisci al volo che sta per subentrare la crisi, sei così stanco che fai fatica. E anche questa stanchezza non viene capita. Solo chi vive situazioni simili può comprendere cosa significa in termini di impegno fisico, mentale, emotivo gestire una malattia rara cronica complessa come la POIC.

“Eh sì, deve essere faticoso svegliarsi ogni notte per gestire la malattia di tua figlia, quando lo facevo io durante l’allattamento ero sfinita.”

Come paragonare la sveglia notturna per l’allattamento con la sveglia notturna per monitorare lo stato di salute di tuo figlio? Inutile commentare.