In famiglia con la POIC

In famiglia quanti sono gli ammalati di POIC?

Questa non è una domanda così particolare o anomala. Se in famiglia vi è un caso di di POIC e, in particolare, come nella maggior parte dei nostri casi, si tratta di un bambino, posso rispondere con assoluta certezza alla domanda che inevitabilmente si diventa tutti un pò malati di POIC.

La POIC mette costantemente alla prova. Raramente consente un sospiro di sollievo e/o consente di “staccare”. La POIC, con le sue occlusioni, si manifesta all’improvviso, e inoltre, detta severe leggi di gestione quotidiane e orarie praticamente h 24. Tutti i componenti della famiglia ne sono coinvolti. Si diventa “tutti un po’ malati di POIC”.

Il coinvolgimento dei genitori è naturale (quando ovviamente vi sia una reazione propositiva – mi rendo conto che non tutti possono sentirsi da subito preparati e pronti a gestire questo “mostro”), quindi inevitabilmente non solo se ne fanno carico ma la vivono sulla propria pelle.

E i fratelli e le sorelle?

Rimanere totalmente fuori dalle dinamiche della POIC è impossibile anche per loro. Forse hanno più possibilità di decidere come e quando affrontarla, ma è inevitabile che ne subiscano i contraccolpi. Per quanto si voglia tutelarli da stress, preoccupazione, paure, è umanamente impossibile filtrare l’emotività che in qualche modo (e sopratutto quando meno ce lo aspettiamo) ci sfugge dal controllo.

Di riflesso sia per una organizzazione quotidiana, sia per i ricoveri, sia per le preoccupazioni che ruotano attorno a questa malattia, si diventa tutti un po’ malati di POIC.

 

È molto importante prestare attenzione anche a chi è attorno al piccolo malato equilibrando attenzioni e cercando di responsabilizzare (ma non troppo) ogni componente.

Impegnarsi a lasciare che i fratelli o le sorelle vivano la propria vita. Nonostante ciò, in questo ingaggio familiare, laddove sia possibile non tralasciamo l’aspetto positivo … “l’unione fa la forza”, più c’è condivisione tra i membri stretti della famiglia più la POIC non ci schiaccerà.

Sì, tutta la famiglia diventa in un certo senso “malata di POIC” con l’accezione positiva, però!

 

Non è affatto facile gestire la malattia e la quotidianità pratica ed emotiva, è un lavoro continuo, costante e coinvolgente. Alcune persone potrebbero aver bisogno di aiuti specializzati e non perché si diventa “matti” – consentitemi il termine -, ma per mettere ordine, dopo la tempesta, e pianificare i passi fondamentali per ricostruire una vita attorno alla POIC. Non solo non è facile ma talvolta si ha bisogno di una guida che ci indichi i nostri punti di forza e ci aiuti a migliorare i punti di debolezza. Se non è pronto il genitore, se il genitore non sa da dove iniziare e come gestire la patologia non sarà mai di aiuto al proprio figlio. E questo non può accadere.

Bisogna prima fare i conti con se stessi per essere consapevoli dove riusciamo ad arrivare e dove invece abbiamo bisogno di un aiuto. L’aiuto può provenire da fonti diverse (un membro della stessa famiglia, uno psicologo, un’associazione come “POIC e dintorni”, un medico, una passione fonte di energia, …) perché non tutti abbiamo bisogno dello stesso tipo di supporto e non tutti siamo pronti a percorrere le stesse strade.

La destinazione è la stessa (migliorare la qualità di vita di nostro figlio) ma per raggiungerla le strade possono essere diverse. L’importante è saperle riconoscere.