Ricerca

La ricerca scientifica inizia a muovere i primi passi sulla Poic

Fondazione Telethon, in collaborazione con l’Associazione Poic e dintorni, ha pubblicato il bando SEED GRANT per la selezione di un progetto di ricerca focalizzato sulla pseudo-ostruzione intestinale cronica (Poic), malattia rara dalle origini ancora poco chiare che compromette gravemente la motilità intestinale

Il termine “seed” indica che il finanziamento è un primo “seme” per dar vita a un percorso scientifico che approfondisca le conoscenze sulla Poic e acceleri il cammino verso la ricerca di una cura che ad oggi ancora non esiste

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Si svolgerà a Camogli (GE), dal 27 al 29 aprile 2022, il primo convegno scientifico esclusivamente dedicato alla pseudo-occlusione intestinale cronica (Poic). Per la prima volta ricercatori e clinici saranno protagonisti per una tre-giorni di confronto internazionale sulla miopatia viscerale, malattia genetica rara dell’apparato digerente, per la quale ad oggi non esiste cura.

L’evento, promosso da un pool di scienziati internazionali e dall’Associazione Poic e dintorni Onlus, è stato selezionato e finanziato dall’ European Joint Programme Rare Diseases (EJP RD), programma sostenuto dall’Unione Europea con l’obiettivo di dare impulso alla ricerca sulle malattie rare attraverso la costituzione di network specifici utili a fare massa critica intorno a patologie poco diffuse e note, per promuovere la condivisione di materiali e conoscenze e la sinergica collaborazione nella presentazione di proposte progettuali su tali tematiche.

L’evento si propone di creare una task-force internazionale sulla miopatia viscerale, che faccia fronte comune per identificare e proporre nuove strategie ed approcci per studiarne i meccanismi molecolari, diagnostici e terapeutici.

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Strumento per accelerare la ricerca sulla Poic
Una sfida nella sfida

Di cosa si tratta?
Il Registro di Patologia è un archivio informatizzato che raccoglie i dati dei pazienti nel corso del tempo per migliorare la conoscenza sulle cause della patologia e per favorire la ricerca e le possibili cure.

Ad oggi non esiste un registro sulla Poic promosso da un’associazione di malati rari né a livello nazionale né internazionale.

Perché il registro di patologia Poic è considerato una sfida nella sfida?

Ecco i motivi:

  • è necessario, per conseguire i benefici attesi, coinvolgere i clinici e i centri ospedalieri di riferimento per inserire, in maniera continua ed esaustiva, i dati dei pazienti
  • è notevole l’impegno economico per l’avvio e la gestione del registro
  • è fondamentale individuare un partner tecnologico affidabile, esperto di registri e capace di garantire una governance efficace e trasparente, il rispetto della normativa sulla privacy, la flessibilità e scalabilità dell’infrastruttura tecnologica.

“È una sfida che dobbiamo accogliere perché, come dimostrano altre associazioni di malati rari, è possibile raggiungere, in tempi ridotti, importanti traguardi (miglioramenti terapeutici e/o cure di tipo genetico)”.

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