Ricerca
La ricerca scientifica inizia a muovere i primi passi sulla Poic
Fondazione Telethon, in collaborazione con l’Associazione Poic e dintorni, ha pubblicato il bando SEED GRANT per la selezione di un progetto di ricerca focalizzato sulla pseudo-ostruzione intestinale cronica (Poic), malattia rara dalle origini ancora poco chiare che compromette gravemente la motilità intestinale
Il termine “seed” indica che il finanziamento è un primo “seme” per dar vita a un percorso scientifico che approfondisca le conoscenze sulla Poic e acceleri il cammino verso la ricerca di una cura che ad oggi ancora non esiste
Poic e dintorni, grazie al supporto specialistico di Fondazione Telethon e di una commissione scientifica “ad hoc”, formata da ricercatori di fama internazionale esperti della malattia, ha scelto di finanziarie il progetto della dottoressa Federica Viti dell’Istituto di biofisica del Consiglio nazionale delle ricerche di Genova (Cnr-Ibf).
Si è svolto a Camogli (GE), dal 27 al 29 aprile 2022, il primo convegno scientifico esclusivamente dedicato alla pseudo-occlusione intestinale cronica (Poic). Per la prima volta ricercatori e clinici sono stati protagonisti per una tre-giorni di confronto internazionale sulla miopatia viscerale, malattia genetica rara dell’apparato digerente, per la quale ad oggi non esiste cura.
L’evento, promosso da un pool di scienziati internazionali e dall’Associazione Poic e dintorni, è stato selezionato e finanziato dall’ European Joint Programme Rare Diseases (EJP RD), programma sostenuto dall’Unione Europea con l’obiettivo di dare impulso alla ricerca sulle malattie rare attraverso la costituzione di network specifici utili a fare massa critica intorno a patologie poco diffuse e note, per promuovere la condivisione di materiali e conoscenze e la sinergica collaborazione nella presentazione di proposte progettuali su tali tematiche.
L’evento ha permesso di costituire una task-force internazionale sulla miopatia viscerale per identificare e proporre nuove strategie ed approcci per studiarne i meccanismi molecolari, diagnostici e terapeutici.
PNM 2023 è una conferenza internazionale e multidisciplinare incentrata sulle ultime ricerche e pratiche cliniche in neurogastroenterologia pediatrica e disturbi della motilità.
Il PNM 2023 è ospitato dal Nationwide Children’s Hospital, con sede a Columbus, Ohio, e si rivolge a gastroenterologi pediatrici, operatori di pratiche avanzate, psicologi, infermieri, tirocinanti e altri professionisti sanitari interessati alla neurogastroenterologia pediatrica e ai disturbi della motilità.
POIC E Dintorni è un relatore invitato a parlare dell’esperienza del paziente/famiglia con pseudo-ostruzione intestinale pediatrica.
Strumento per accelerare la ricerca sulla Poic
Una sfida nella sfida
Di cosa si tratta?
Il Registro di Patologia è un archivio informatizzato che raccoglie i dati dei pazienti nel corso del tempo per migliorare la conoscenza sulle cause della patologia e per favorire la ricerca e le possibili cure.
Ad oggi non esiste un registro sulla Poic promosso da un’associazione di malati rari né a livello nazionale né internazionale.
Perché il registro di patologia Poic è considerato una sfida nella sfida?
Ecco i motivi:
- è necessario, per conseguire i benefici attesi, coinvolgere i clinici e i centri ospedalieri di riferimento per inserire, in maniera continua ed esaustiva, i dati dei pazienti
- è notevole l’impegno economico per l’avvio e la gestione del registro
- è fondamentale individuare un partner tecnologico affidabile, esperto di registri e capace di garantire una governance efficace e trasparente, il rispetto della normativa sulla privacy, la flessibilità e scalabilità dell’infrastruttura tecnologica.
“È una sfida che dobbiamo accogliere perché, come dimostrano altre associazioni di malati rari, è possibile raggiungere, in tempi ridotti, importanti traguardi (miglioramenti terapeutici e/o cure di tipo genetico)”.
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