Prima di iniziare a scrivere, ci tengo a sottolineare che qualunque spunto di riflessione io prenda da un vissuto quotidiano, che mi sento di...
Homepage
La Poic non ha confini | Cipo has no borders
Il nostro primo progetto a diffusione internazionale.
Abbiamo ascoltato pazienti, famiglie, caregivers e clinici, di nazionalità diverse ed espressione delle principali lingue parlate nel mondo. L’esigenza di fondo era poter disporre di una completa e facilmente fruibile fonte informativa sulle particolarità della Poic (pseudo-occlusione intestinale cronica).
Il nostro video animato, pertanto, è ora disponibile anche in inglese, spagnolo, francese, arabo e cinese.
Perché, per la Poic, la complessità è innanzitutto capire la patologia, poi l’aspetto clinico (patient management) e certamente l’aspetto gestionale (home care).
Questa è la POIC – Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica
Ornella Spada, Presidente dell’Associazione Poic e dintorni, alza il velo sulla Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica, patologia riconosciuta come rara e invalidante dal Servizio Sanitario Nazionale.
In qualità di mamma di una bambina affetta da Poic dalla nascita, ci introduce sulla complessità clinica e gestionale di questa malattia invisibile e per la quale non esistono cure o soluzioni terapeutiche.
Che cos’è la POIC
La pseudo-ostruzione intestinale cronica pediatrica è una malattia rara e invalidante, caratterizzata da un grave difetto di motilità dell’apparato digerente, associato a periodi di occlusione intestinale e impossibilità ad alimentarsi. La malattia può coinvolgere il tratto digestivo nella sua totalità oppure interessare soltanto il piccolo intestino. A volte anche altri organi, come la vescica. Ad oggi non esistono cure o terapie farmacologiche efficaci. La nutrizione parenterale è uno dei principali trattamenti per la sopravvivenza e crescita dei bambini. La malattia può essere gestita solo attraverso un supporto medico multidisciplinare ed altamente specializzato.
Chi siamo
L'Associazione è nata per migliorare la qualità della vita dei bambini POIC.
Leggi di piu'5×1000
Il tuo appoggio e la tua firma permetteranno all’associazione di continuare ad investire nella ricerca scientifica e a dare un aiuto concreto alle famiglie e ai pazienti affetti da pseudo-ostruzione intestinale cronica.
Il nostro codice fiscale è 96428660581 e va indicato nella sezione “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative” presente nella tua dichiarazione dei redditi.
Vivere la POIC
Ornella
Sono sempre in attesaPrecisamente di cosa?Che la situazione migliori;ma nell’attesa non sono ferma, anzi corro,mi impegno,lotto, ecco, proprio così, lotto.La mia attesa non è...
Una giornata di festività. All’ora del caffè dopo il pranzo. Una “riunione” tra amici e relative famiglie.Stavamo piacevolmente chiacchierando. Ci aggiornavamo su quanto fosse...
Come puoi
Iscritta all’anagrafe Aps – Regione Lazio, ai sensi del D.M. 266/2003 | C.F. 96428660581
TRAMITE BONIFICO
Associazione POIC e dintorni Aps
IBAN: IT85B0200803284000105807983
(Ricorda di inserire il tuo indirizzo e-mail nella causale del bonifico)
TRAMITE PAYPAL
TRAMITE TEAMING
