Dalla "Mission Impossible" alla realtà: dove stiamo portando la Ricerca sulla POIC
Quando nel 2014 Lara ha ricevuto la diagnosi di Miopatia Viscerale (Poic), intorno c’era solo nebbia. Non esistevano risposte, non esistevano percorsi, non esisteva speranza di cura. Era tutto una “Mission Impossible“.
Oggi, quella nebbia si sta diradando. Non abbiamo ancora la cura definitiva, ma abbiamo tracciato la strada per arrivarci. Se oggi la Miopatia Viscerale (Poic) non è più un’ignota malattia genetica rara, è perché l’Associazione Poic e Dintorni ha trasformato la determinazione in scienza.
Ecco cosa ha abbiamo costruito insieme in questi anni:
- Abbiamo acceso la luce: Nel 2021, sotto la supervisione di Fondazione Telethon, abbiamo finanziato il primo seed grant (qui per saperne di più). Grazie all’impegno della Dott.ssa Federica Viti (CNR), abbiamo dato il via a una nuova era di studi.
- Siamo diventati uno dei punti di riferimento mondiale: Abbiamo co-organizzato e co-finanziato due congressi internazionali (2022 e 2024), portando i massimi esperti mondiali a discutere di Miopatia Viscerale.
- Abbiamo contribuito a creare una Comunità Scientifica: Non siamo più soli. Oggi esiste una rete globale di ricercatori e clinici dedicata esclusivamente a questa patologia.
- Sinergia Internazionale: Abbiamo unito le forze con altre associazioni nel mondo, creando un movimento che non ha confini geografici.
- Alleanze con l’Industria: Dialoghiamo con Big Pharma e società biotech per azioni di sensibilità e conoscenza sulla patologia di nostro interesse.
- Sostegno al merito: Finanziamo premi per la ricerca scientifica italiana, incentivando le menti migliori a portare benefici al caring dei nostri pazienti.
- Siamo parte del processo: Clinici e ricercatori oggi ci chiamano per collaborare ai loro progetti. Siamo passati da spettatori a protagonisti della ricerca.
- Tecnologia di frontiera: Grazie a partnership internazionali, siamo all’avanguardia nella diagnostica avanzata.
- La nostra voce nel mondo: Da Columbus (USA) ai principali tavoli di advocacy, siamo riconosciuti come interlocutori autorevoli e competente.
- Il sigillo scientifico: È stato appena pubblicato su una prestigiosa rivista scientifica un paper che ad oggi rappresenta la “fotografia” più avanzata della conoscenza sulla miopatia viscerale. È il frutto del nostro lavoro e tra le firme troverai anche un “outsider” speciale, segno che la nostra voce arriva ovunque.
[Read the Paper in English] | [Leggi il Paper in Italiano].
Il tempo del silenzio è finito. La strada verso la cura è segnata e, sebbene sia ancora lunga, la percorriamo con una determinazione incrollabile.
